Школьник Максим Бровченко, известный как Космо-Макс, открыто рассказывает о своем аутизме и разрушает распространенные стереотипы. Журналисты 061 пообщались с Максимом и его мамой Оксаной о том, как найти общий язык с аутичным человеком, почему обычные объятия могут быть приятными или невыносимыми, как отличить сенсорную перегрузку от детской прихоти и почему поддержка не должна превращаться в попытку изменить человека.
Когда-то все началось с молнии. Маленький Максим Бровченко взглянул на небо во время грозы и захотел понять, что там происходит. Обычный детский интерес постепенно перерос в увлечение космосом, которое на несколько лет стало важной частью его жизни. Он изучал планеты, звезды, галактики, а затем начал рисовать их на полотнах и рассказывать о своих открытиях другим.
Сегодня Максиму 15 лет. Его знают как Космо-Макса – художника, писателя, блогера и волонтера из Бердянска. После начала полномасштабного вторжения парень вместе с мамой уехал из оккупированного города. Свои картины он продавал, чтобы помогать украинским военным. Написал и проиллюстрировал книгу «Планета А», в которой рассказал о мире аутических людей. А еще попробовал себя в театре и создал просветительский проект «Интермир», посвященный нейроразличию.
Максим открыто говорит о своем аутизме. В социальных сетях объясняет, почему аутические люди могут иначе реагировать на звуки, осязания или общение, что такое стиминг и почему не стоит пытаться сделать нейроотличного человека похожим на всех других.
От космоса к истории: что такое специнтерес и почему он важен
Для многих людей увлечение – это способ отдохнуть после работы или учебы. Для Максима специнтерес означает гораздо больше.
«Специнтерес – это то, чем я вообще живу», – кратко объясняет парень.
Специнтересом называют особенно глубокое и интенсивное увлечение определенной темой. Человек может часами исследовать его, запоминать множество деталей, искать новую информацию и получать от этого удовольствие. Такие интересы часто встречаются у аутических людей, хотя их тематика и интенсивность могут существенно отличаться.
У Максима первым продолжительным специнтересом стал космос. Именно отсюда и возник его псевдоним Космо-Макс. Но он отмечает, что специнтерес не обязательно остается с человеком навсегда.
«Специнтерес, как и хобби, как и обычный интерес к чему-либо, может со временем меняться, отходить на второй план. Я лично много раз это переживал. У меня было много даже кратковременных специнтересов по две-три недели. То есть я интересовался крокодилами, акулами, котами, вулканами, картами. Долгое время интересовался космосом, сейчас он уже отошел на второй план».
С начала полномасштабного вторжения Макс стал интересоваться больше историей и политикой. Позже к ним добавились психология и блоггинг.
Первые видео Максим начал записывать еще в начальной школе. Тогда это была учебная задача, например, нужно было рассказать на камеру, как на Земле появилась вода. Впоследствии парень начал создавать собственный контент, а после четырехмесячного обучения в инклюзивном хабе TikTok научился профессиональнее работать со сценариями, монтажом и продвижением видео. Большинство творческой работы он выполняет сам: выбирает темы, пишет сценарии, продумывает подачу. Мама помогает с оборудованием и монтажом.
«Мама – монтер. Принеси, подай, переставь», — шутит Оксана во время нашего разговора.
«Я люблю обниматься»: почему аутические люди не одинаковы
Один из распространенных стереотипов об аутизме – якобы все аутические люди избегают физического контакта, не любят объятий и предпочитают оставаться в одиночестве. Максим с таким обобщением не согласен.
"Был момент, я общался с девушкой, она была удивлена, что я люблю обниматься, потому что, как она сказала, думала, что для аутистов это как клетка".
На самом деле Максим считает себя тактильным человеком. Ему нравятся объятия, но важное условие: он должен быть к ним готов. Неожиданное прикосновение, особенно в момент перегрузки, может вызвать неприятные ощущения. Поэтому парень объясняет знакомым, когда к нему можно прикасаться, а когда лучше этого не делать.
Для аутических людей характерны разные особенности сенсорного восприятия. Кто-то остро реагирует на осязания, звуки, запахи или свет. Другие же могут искать более интенсивные ощущения. У того же человека чувствительность может различаться в зависимости от ситуации и самочувствия.
Это хорошо заметно на примере семьи Бровченко. Оксана воспитала двоих сыновей с аутизмом. Старшему уже 26 лет. Хотя братья имеют один диагноз, их потребности, поведение и развитие отличались еще с раннего детства.
«Они как небо и земля, совершенно разные, хоть и родные братья. И развитие происходило совершенно по-разному. Если старший сын поздно заговорил, Макс, наоборот, очень рано. И речь была совершенно разная. Если старший сын стал сознательно разговаривать, то у Макса была долгое время эхолалия».
Эхолалия – это повторение услышанных слов, фраз или звуков. Она может являться частью развития речи, а у аутических людей также способом общения, обработки информации или саморегуляции.
Разным было и отношение братьев к физическому контакту. Старший сын не любил, когда его обнимали или целовали, а Максим, наоборот, с детства стремился к близости. Поэтому опыт одного аутичного человека нельзя автоматически переносить на другого. Даже если они вырастают в одной семье.
Сам Максим убежден, что проблема многих стереотипов заключается в недостаточной осведомленности.
«На самом деле не только люди из РАС разные. Все люди разные, а стереотипы постепенно рушатся, но впереди, конечно, еще много работы».
Когда обычный шум становится невыносимым: что такое сенсорная перегрузка
Максим любит людные места, где чувствуется движение и жизнь. Но есть звуки, которые быстро его истощают.
«Мне лично самому нравятся такие живые места, где чувствуется жизнь. Но когда рядом находится шумная дорога, то мне без наушников некомфортно гулять. Потому что вот этот постоянный грохот машин или звуки в метро меня немного раздражают».
Обычно парень пользуется беспроводными наушниками. Говорит, что этого достаточно, хотя другим аутическим людям могут понадобиться специальные средства защиты от шума.
Сенсорная перегрузка возникает, когда количество или интенсивность раздражителей превышает возможность человека их обработать. Причиной могут стать не только громкие звуки, но и яркий свет, запахи, толпа, прикосновения или несколько факторов.
В таком состоянии человеку может быть трудно сосредоточиться, говорить, воспринимать обращения других или контролировать собственные реакции. Иногда перегрузка приводит к мелтдауну – острой реакции, во время которой человек временно теряет способность регулировать свое поведение и эмоции. Со стороны это может выглядеть как плач, крик, резкие движения или попытка скрыться. Однако мелтдаун не сознательная попытка привлечь внимание или добиться желаемого.
Оксана вспоминает, как в детстве Максим мог внезапно упасть на колени посреди улицы, прикрывая уши руками. Ему было безразлично, стоит ли он на асфальте или попал в лужу. Главным было хоть как-то защититься от звука. Окружающие нередко воспринимали такое поведение как невоспитанность.
«Вот если его схватило, там он и падал. И все удивлялись: "Вот какой невоспитанный". Я первое время пыталась объяснять, а потом уже просто говорила: "Не лезьте не в свои дела", — вспоминает Оксана.
Особенно сложно было тогда, когда незнакомые люди пытались коснуться мальчика, заговорить с ним или угостить конфетой. Для взрослых это выглядело как проявление доброжелательности. Для Максима, в раннем детстве боявшегося незнакомцев, такое внимание могло стать дополнительным источником стресса.
Мать вспоминает и семейные праздники, которые заканчивались сильным перегрузкой. Громкие приветствия, гости, объятия и чрезмерное внимание – все то, что для большинства людей ассоциируется с праздничной атмосферой, для ее сына могло оказаться невыносимым.
С годами Максим научился лучше понимать свои реакции и объяснять другим свои потребности. Теперь он может сам сказать, что имеет аутизм и почему в определенный момент ему нужен покой.
Оксана рассказывает и о случае на телевидении, которое произошло еще до полномасштабного вторжения. Перед записью она предупредила команду, что на сына нельзя направлять освещение в глаза. Однако при съемке прожектор все же осветил его лицо. После записи у Максима сильно покраснели глаза, появились боли и кровоизлияния, и ему понадобилась медицинская помощь. Именно поэтому просьба человека в спектре аутизма уменьшить освещение или убрать раздражитель не следует воспринимать как каприз.
При сенсорной перегрузке важно не создавать дополнительного шума, не касаться без разрешения, не требовать немедленного успокоения и, по возможности, помочь перейти в более тихое место. Важно спросить, что именно нужно человеку, если он может ответить. А если речь идет о ребенке, то важно прислушиваться к взрослому, знающему его потребности.
«Просто будьте искренними»: о дружбе, общении и эмоциях
Максим не скрывает, что ему часто проще общаться с другими аутичными людьми. Большинство его друзей также нейроотличны, хотя есть и несколько нейротипичных людей, чей способ развития и обработки информации отвечает типичным для большинства закономерностям.
Одна из причин сложностей в общении состоит в разнице интересов. Максим может очень глубоко погружаться в какую-нибудь сферу и часами рассказывать о ней.
«Иногда бывает такое, что не столь глубоко человек погружается в мою тему. Ему может быть неинтересно слушать лекцию "ботана", назовем это так».
Еще одно отличие касается поведения, которое может казаться необычным. Например, стиминга – повторяющиеся движения, звуки или другие действия, которые помогают человеку регулировать эмоции, внимание или сенсорные ощущения. Это может быть раскачка, движения руками, постукивание пальцами или повторение определенных звуков. Стиминг встречается не только у аутических людей, но у них он может быть более выражен.
Другие аутические люди обычно лучше понимают, для чего нужно такое поведение, даже если конкретный способ стиминга им незнаком. В то же время парень не считает, что у дружбы между аутическими людьми есть какие-то особые правила.
Это зависит от того, насколько сходятся твои взгляды, твои интересы, принятие и взаимопонимание. То есть, в принципе, здесь немного отличий с нейротипическими».
При этом аутичным людям иногда приходится сознательно учиться тому, что другие усваиваются почти незаметно для себя. Это касается навыка распознавать намеки, понимать неписаные правила общения или определять, как лучше себя вести в незнакомой ситуации.
Аутист не всегда может интуитивно разобраться в социальных ситуациях. Он этому учится. Может чувствовать, что происходит, но именно в социальном плане ему бывает сложно понять ситуацию без объяснений», — говорит Оксана.
Максим замечает, что его сверстники в целом более спокойно относятся к аутизму, чем предыдущие поколения. Однако даже среди подростков встречаются шутки, в которых слово «аутизм» используется как оскорбление. Именно это он считает неприятным. Не само слово, а содержание, которое в него вкладывают.
Существует и другой распространенный стереотип – якобы аутические люди не испытывают эмоций, не способны сопереживать, любить или дружить. Просто эмоции человека не всегда можно правильно определить по его лицу или поведению. Кто-то может улыбаться в ситуации, когда ему совсем не весело. Это происходит непроизвольно, особенно во время сильной эмоциональной нагрузки.
Отсутствие обычной мимики, зрительного контакта или ожидаемой эмоциональной реакции не означает, что человек ничего не чувствует.
Максим советует тем, кто хочет познакомиться с аутичным человеком, не искать специальную модель поведения и не пытаться казаться кем-то другим.
«Просто будбье такими, какие вы есть, не пытайтесь как-то маскироваться, потому что аутисты хорошо чувствуют неискренность. Поэтому просто будьте искренними. Все. Ну и, конечно, стройте с нами общение на принятии».
Парень добавляет, что страх сказать или сделать что-то не столь знакомый и самим аутичным людям. Он лично часто сталкивается с такими переживаниями. Поэтому взаимопонимание требует усилий по обе стороны.
Все дети с аутизмом разные и имеют разные опыты
Когда родился старший сын Оксаны, информации об аутизме в Украине было гораздо меньше. Женщина вспоминает, что 26 лет назад родителям было сложно найти доступные материалы, специалистов и объяснить поведение своих детей.
По образованию Оксана – педагогиня-психологиня. Она поступила в университет, когда старшему сыну исполнился год, а затем получила практический опыт работы с детьми. Поэтому когда родился Максим, она уже имела больше знаний и могла раньше заметить особенности его развития.
«Со старшим сыном мы как-то выгребли, скажем так, более на интуитивном подходе, решали вопрос по мере их возникновения. С Максом уже применялись методики, тот же Floortime, многие элементы из разных методик».
Floortime — подход к поддержке развития ребенка, основанный на игре, эмоциональном контакте и взаимодействии в соответствии с его интересами и потребностями.
Оксана много занималась с Максимом самостоятельно, консультировалась со специалистами, искала способы помочь ему адаптироваться к разным ситуациям. Но признается, что совмещать роль мамы, педагога и психолога было непросто.
Несмотря на то, что Оксана замечала особенности развития сына с раннего детства, диагноз ему установили всего в семь лет.
Одним из самых сложных периодов стала адаптация к детскому саду. До трех лет Максим в основном находился в обычной домашней среде. А когда попал в новый коллектив, столкнулся с большим количеством незнакомых людей, звуков и правил.
«Первый год в садике – это был ад. Адаптация была очень сложной. Я уже думала, что мне с работы придется увольняться, потому что Макс не мог адаптироваться к саду вообще».
В школе ситуация сложилась по-другому. Оксана с теплотой вспоминает первую учительницу Максима, для которой он стал первым учеником с аутизмом. Педагогиня не имела такого опыта, но была готова сотрудничать с семьей и искать решения.
«Постоянно были на контакте, постоянно все объяснялось. Если что-нибудь случалось, мне сообщали, я консультировала, как лучше сделать, мне помогали что-то преодолеть».
Сегодня Максим продолжает учиться онлайн в своей бердянской школе. Для семьи это возможность сохранить связь с родным городом, остающимся под российской оккупацией.
Опыт Бровченко показывает, насколько важно, чтобы школа и родители не перекладывали ответственность друг на друга, а совместно искали способы сделать обучение доступным для ребенка. В то же время, поддержка должна учитывать индивидуальные потребности. Одному ребенку может понадобиться тихое место для отдыха, другому – больше времени на ответ, четкие инструкции или возможность двигаться на уроке.
Отдельно Оксана отмечает важность раннего выявления особенностей развития. Если родители замечают трудности с коммуникацией, необычные сенсорные реакции, повторяющееся поведение или другие устойчивые особенности, следует обсудить это с педиатром и при необходимости обратиться к специалисту по развитию ребенка.
При этом раннее вмешательство не означает попытку лишить ребенка аутизма. Его задача – помочь развивать навыки общения, самостоятельности и повседневной жизни, уменьшать трудности и поддерживать ребенка в соответствии с его потребностями.
«Вы не сделаете ребенка нейротипичным»: о принятии и праве быть собой
Одна из тем, в которой Максим и его мама особенно единодушны, — нежелание изменять поведение аутичного человека только ради того, чтобы он отвечал ожиданиям общества.
«Мне не нравится, когда из нас пытаются сделать нейротипичных. Потому что нейроотличный человек не может стать нейротипичным, как и нейротипичный не может стать аутичным».
Иногда аутические люди сознательно скрывают особенности своего поведения во избежание осуждения, насмешек или недоразумений. Они могут пытаться сдерживать повторяющиеся движения, заставлять себя поддерживать зрительный контакт или подражают манере общения других людей. Это называется маскингом или маскировкой. Для некоторых он становится способом приспособиться к определенным социальным ситуациям. В то же время, постоянная маскировка может потребовать значительных усилий и приводить к истощению.
Оксана убеждена, что родителям следует прежде всего подумать, зачем они хотят изменить то или иное поведение ребенка. Если она представляет опасность, нужно искать способы помочь.
«Если стим социально приемлем и мы видим, что он ребенку помогает, уравновешивает его, ну почему я должна своего ребенка переделывать под других? Если родители хотят добавить в РАС еще пару расстройств, можно продолжать. Я считаю, что ребенок должен научиться принимать себя таким, какой он есть. Каждого человека нужно уважать»
Мама вспоминает фразу Максима, которая в свое время ей особенно запомнилась:
«Вы никогда не сделаете своего ребенка успешным нейротипом, но при поддержке ваш ребенок может стать успешным нейроотличным человеком».
Сама Оксана признает, что даже с многолетним опытом не всегда легко найти границу между поддержкой ребенка и чрезмерной опекой. Особенно это стало ощутимо во время войны. Максим достаточно самостоятельный, но из-за постоянных российских атак мама не всегда может позволить ему самостоятельно передвигаться по городу именно из-за вопросов безопасности. Для семьи вопрос самостоятельности это также возможность принимать решения, иметь собственные интересы, друзей, планы и постепенно строить свою жизнь.
Сам Максим пока не знает, кем именно будет работать в будущем. Говорит, что у него есть планы и понимает, чего хотел бы достичь, но пока ищет свой путь. Посреди вероятных вариантов разглядывает профессию историка. А пока продолжает создавать просветительский контент, рассказывать об аутизме, участвовать в публичных мероприятиях и общении с людьми, желающими лучше понять нейроразличие.
Не гении и не люди без эмоций: какие стереотипы до сих пор существуют
За последние годы общество стало гораздо больше говорить об аутизме. Однако количество информации не всегда означает ее правильное понимание.
Одним из распространенных стереотипов называют представление, что все аутические люди имеют интеллектуальные нарушения. Другая крайность – убеждение, что каждый человек с аутизмом обязательно имеет исключительные способности.
В действительности аутизм не определяет уровень интеллекта. Среди аутических людей есть люди с интеллектуальными нарушениями, средним и высоким интеллектом. Некоторые обладают необычными способностями в отдельных сферах, но это не универсальный признак аутизма.
"Есть глубокий аутизм, есть савантизм, есть те, кому необходима помощь 24/7", — отмечает Оксана Бровченко.
Еще один миф о том, что аутические люди не могут жить самостоятельно, работать, создавать семьи или строить дружеские отношения. На самом деле потребность в поддержке может быть разной: от минимальной помощи в отдельных ситуациях до постоянного сопровождения в повседневной жизни.
Оксана говорит, что не менее важно научиться уважать способ, которым человек проявляет свои эмоции, даже если он отличается от привычного.
«Все они умеют, все они точно так же чувствуют. Просто мимика, тело не транслируют эмоции так, как нейротипичные. Все привыкли, что эмоции должны выглядеть только так».
На вопрос, как правильно называть людей с аутизмом, Оксана отвечает, что среди самих аутических людей нет единого мнения. Одни предпочитают словосочетание «человек с аутизмом», другие называют себя «аутистами» или «аутическими людьми».
«На первое место всегда нужно ставить человека, а затем его особенность. Мы понимаем, мы принимаем и "человек с РАС", и "человек с аутизмом", и "человек в спектре". Между собой люди из РАС могут использовать слова и "аутист". Но если кто вкладывает в слово "аутист" какой-то пренебрежительный маркер, то это неприемлемо. Главное, чтобы не оскорбляли», – объясняет Оксана.
Максим тоже не хочет, чтобы его воспринимали из-за набора стереотипов. Он не скрывает аутизма, не считает, что должен оправдывать свое поведение, и говорит о собственных нуждах так же открыто, как об увлечениях
«Мы такие же люди и имеем такие же права. Мы тоже хотим и умеем жить, дружить, работать, любить, но просто часто делаем это необычно для нейротипических. Но необычно не значит плохо».
Источник: 061.ua
